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Chaque jour
sera spécial à sa façon

David F.
DAVIS DISCUTERA DU PARCOURS ÉMOTIONNEL DURANT ET APRÈS LE DIAGNOSTIC:
«Les petites victoires donnent un sens à tous nos efforts...»

Chaque famille qui a un enfant atteint de PC a une histoire différente et un parcours différent.


Nous savons que le jour du diagnostic et les moments qui le précèdent et le suivent peuvent être des moments difficiles. Il vous faudra parfois du temps pour comprendre l’état de votre enfant et adapter votre routine quotidienne.


Chaque jour, vous gagnerez un peu plus d’expérience dans la prise en charge de votre enfant et cela vous donnera l’assurance que vous lui offrez les meilleurs soins possible. Des professionnels de diverses disciplines sont là pour vous soutenir et vous aider. L’établissement de liens avec d’autres soignants peut également être une grande source d’aide et de soutien.


C’est une situation qui touche toute la famille et le fait de pouvoir compter sur l’aide des autres membres de la famille peut favoriser un meilleur soutien et une meilleure compréhension. Tout en vous adaptant à la réalité de la paralysie cérébrale, il est toutefois important que tentiez de maintenir votre routine habituelle.

 

«Il peut voir, entendre et parler; il est en fait très intelligent et cela est un cheminement en soi.»

Miriam, mère de Yehoshua




La PC est habituellement diagnostiquée avant l’âge de trois ans

Nous sommes conscients que votre vie sera bouleversée lorsque vous entendrez ce diagnostic pour la première fois.

 

«Je n’arrivais tout simplement pas à croire ce qui arrivait, et pourtant c’était bien réel.»

Miriam, mère de Yehoshua

 

Vous aurez sans doute des tonnes de questions sur ce que l’avenir réserve à votre enfant et sur la meilleure façon de lui fournir les soins et le soutien dont il a besoin.

Vous et votre famille traverserez une période émotive et aurez besoin d’aide et d’encouragement tout au long de ce parcours. Sachez toutefois que vous ne serez pas seuls; votre équipe soignante sera là pour vous renseigner, vous offrir des traitements et vous apporter du soutien.

Un diagnostic de PC peut faire
naître une gamme d’émotions

Représentation schématique fondée sur les recherches de Nestlé Health Science sur les patients et leurs soignants pour 2016 et 2017. Ce graphique est fourni à titre indicatif et informatif uniquement.

 

Il est important que vous soyez patient envers vous-même, car il faut du temps pour accepter le diagnostic, et vous pourriez déjà vous sentir submergé par toute l’information que le médecin vous a déjà communiquée.

Plus vous en saurez sur la PC et mieux vous comprendrez cet état, plus vous aurez l’assurance de faire tout ce que vous pouvez pour offrir à votre enfant les meilleurs soins possible.


 

Que pouvez-vous faire?

Il existe quelques recommandations utiles que vous pouvez intégrer dans votre routine et tout au long de ce parcours.

Voici certaines choses qui peuvent vous aider.

Tenez un journal

Tenez un journal dans lequel vous noterez tout ce que vous avez appris sur la paralysie cérébrale de votre enfant et les questions que vous pourriez avoir. Ce journal peut être une précieuse source d’information lors de vos visites chez le médecin.

Collaborez avec le médecin

Collaborez avec votre médecin pour élaborer un plan de soins complet et personnalisé pour votre enfant.

Demandez de l’aide

Vérifiez s’il existe des groupes de soutien dans votre région et demandez-leur de l’aide et des conseils.

Planifiez des activités

Planifiez des activités amusantes avec votre enfant et votre famille. Votre enfant pourrait aimer être à l’extérieur, entouré de sa famille et de ses amis.

Prenez votre temps

Avancez à petits pas. Vous n’avez pas à tout planifier tout de suite. Si vous vous sentez submergé, n’hésitez pas à demander de l’aide.

Aide et soutien

Ne laissez jamais la PC définir qui est votre enfant et essayez de l’encourager continuellement.

Soulignez chaque réussite

Célébrez les « petites choses ». Chaque accomplissement compte, aussi minime soit-il.

 

Qui peut m’aider?

Après le diagnostic, et tout au long du parcours unique de votre enfant atteint de paralysie cérébrale (PC), un certain nombre de professionnels de la santé pourront participer à la prise en charge de votre enfant.

Si vous n’avez pas accès à une clinique spécialisée pour les enfants atteints de PC, demandez à votre médecin qu’il vous dirige vers un tel service.

«C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Vous pouvez aider l’équipe à lui offrir le meilleur soutien.»

Coleen, maman de Tierney

 

Votre équipe soignante pourrait inclure les membres suivants1:

Le pédiatre ou l’omnipraticien de votre enfant

Le pédiatre, ou l’omnipraticien, de votre enfant sera un membre important de l’équipe qui vous guidera et vous soutiendra tout au long de ce parcours.

Un physiothérapeute

Le physiothérapeute évaluera le tonus musculaire de votre enfant et pourra l’aider à prendre des forces afin d’être plus autonome.

Un ergothérapeute

L’ergothérapeute travaillera en étroite collaboration avec vous pour aider votre enfant dans l’exécution de tâches quotidiennes, comme s’habiller ou se déplacer d’un endroit à l’autre de la maison.

Une infirmière praticienne, ou infirmière autorisée, spécialisée en soins pédiatriques

L’infirmière praticienne, ou infirmière autorisée, spécialisée en soins pédiatriques pourrait être votre principale personne-ressource et sera une ressource indispensable pour répondre à vos questions sur une base quotidienne.

L’alimentation de votre enfant pourrait également nécessiter l’intervention de plusieurs professionnels de la santé1:

Un gastroentérologue pédiatrique

Le gastroentérologue pédiatrique vous aidera à gérer les problèmes et les besoins nutritionnels de votre enfant.

Une diététiste

La diététiste est la spécialiste à qui vous vous adresserez pour toute question concernant les besoins nutritionnels de votre enfant et qui vous aidera à établir le meilleur plan d’alimentation possible pour votre enfant.

Un orthophoniste

L’orthophoniste aidera votre enfant à améliorer sa capacité à parler et à communiquer et pourrait aussi l’aider avec ses problèmes de déglutition.

Parlez en toute franchise avec vos professionnels de la santé afin qu’ils puissent vous aider à trouver les meilleures solutions.

 

Références:

  1. NHS, Understanding enteral feeding. Accessible à: https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid/understanding-enteral-feeding