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À titre de professionnel de la santé, vous savez que le cheminement d’un enfant atteint de paralysie cérébrale est unique.


Dans cette section, nous examinerons le cheminement émotionnel des soignants et vous fournirons des renseignements ainsi que des sujets qu’il peut être utile d’aborder avec eux.


Nous vous invitons également à découvrir comment quatre familles composent avec la paralysie cérébrale dans notre section Histoires vraies.

Les réactions émotionnelles des soignants diffèrent selon le contexte et le niveau de compréhension ou d’acceptation de l’état de santé de l’enfant.

Quel que soit le cas, le moment où les soignants sont informés de la maladie de l’enfant transforme leur vie.

Après la confirmation du diagnostic, les parents passent par un stade émotionnel de deuil qui est similaire à celui que l’on éprouve au décès d’un membre de la famille.

 

 

→CLIQUEZ SUR CE LIEN POUR VISIONNER LES VIDÉOS COMPLÈTES DANS NOTRE SECTION RELATANT DES HISTOIRES VRAIES

Les soignants ont fréquemment des émotions négatives très vives lorsque vous les informez que leur enfant est atteint de paralysie cérébrale. Habituellement, les soignants ressentent d’abord un choc et un traumatisme, car ils ne sont pas préparés et se sentent quelque peu perdus. Certains se replient sur eux-mêmes lorsque le diagnostic est confirmé. Ils se sentent paralysés sur le plan émotif. S’ensuit de l’incertitude, les soignants ne comprenant pas nécessairement en quoi consiste la paralysie cérébrale ni ce qu’ils doivent faire ou changer pour prendre soin de l’enfant. Leurs pensées peuvent se troubler quand ils commencent à s’inquiéter des changements soudains que cela apportera à leur routine.

Peu après, certains soignants passent par un stade de déni accompagné d’une fausse espérance que les choses peuvent s’arranger ou que leur enfant peut guérir de la paralysie cérébrale.

Certains soignants se demandent pourquoi ils se retrouvent dans une telle situation et ils peuvent se sentir désespérés.

Dans ce tourbillon d’émotions, les soignants peuvent ressentir un manque de soutien de la part des professionnels de la santé et de la société.

Le fait de prendre du temps supplémentaire pour discuter de leurs préoccupations et de leurs craintes constitue pour eux une source d’aide et de soutien considérable. Plus les soignants cernent tôt les situations difficiles sur le plan émotionnel, mieux c’est pour vos patients et eux-mêmes.

Ayant finalement accepté le diagnostic de paralysie cérébrale de l’enfant, les soignants se mettent à apprécier les petites victoires qui leur paraissent grandement encourageantes. Par exemple, ils peuvent se sentir particulièrement joyeux et heureux quand l’enfant semble calme ou quand il mange et dort bien.

Les mauvaises expériences comme les difficultés à nourrir l’enfant, les maladies, les interventions chirurgicales et le manque de sommeil sont encore fréquentes et peuvent susciter des émotions négatives telles que:

Les soignants peuvent souffrir du fait que les membres de leur famille, leurs amis et leur entourage ne comprennent pas totalement leurs besoins et leur routine.

Ils peuvent également trouver difficile de déterminer quand leur enfant éprouve de la douleur en raison de ses capacités de communication limitées.

Dans certains cas, les considérations financières constituent un énorme problème pour les soignants, ce qui accentue leurs inquiétudes quant aux meilleurs soins à apporter à l’enfant.

Les soignants traversent d’autres périodes de choc alors qu’ils s’efforcent de s’adapter aux exigences supplémentaires qu’impliquent les soins apportés à un enfant atteint de paralysie cérébrale.

Votre appui, ainsi que celui d’autres collègues, est extrêmement important pour les soignants et l’enfant, tout au long de leur cheminement.

Écoutez le récit de la maman de Yehoshua concernant leur cheminement thérapeutique.

 

 

→CONSULTEZ LA SECTION SUR LES RECOMMANDATIONS QUI VOUS AIDERONT À LES SOUTENIR DE VOTRE MIEUX

Voici une brève liste des recommandations qui vous aideront à mieux les soutenir:

  • Lorsque le diagnostic est confirmé et qu’il est temps d’annoncer aux soignants la maladie de leur enfant, prenez tout le temps nécessaire pour leur expliquer clairement le diagnostic et répondre à leurs doutes.
  • Il peut être utile de leur recommander de la documentation ou des groupes de soutien qui incluent d’autres familles comme la leur si vous sentez qu’ils ont beaucoup de questions et ont besoin de discuter.
  • Vous pouvez également leur suggérer d’assister à des ateliers qui renseignent sur la paralysie cérébrale. Une récente étude a révélé qu’en procédant ainsi, les soignants sont mieux équipés pour prendre soin de l’enfant.

Comment faciliter la compréhension, atténuer le stress et offrir du soutien aux soignants et aux patients1:


STRATÉGIES COMPÉTENCES TÂCHES LIÉES AU PROCESSUS
Reconnaître et favoriser une réaction empathique à l’égard du patient Accueillir
Encourager l’expression des sentiments
Déceler la communication non verbale du patient
Travailler vers une compréhension commune des émotions et de ce que vit le patient Poser des questions ouvertes
Clarifier
Reformuler
Éviter les questions biaisées
Éviter de rassurer de manière précoce
Répondre de manière empathique aux émotions et à ce qui est vécu Reconnaître
Valider
Normaliser
Faire l’éloge des efforts du patient
Cerner les forces du patient et les sources de soutien
Faciliter la gestion des émotions et établir des liens aux fins de soutien social Poser des questions ouvertes
Encourager les questions
Faire des déclarations en tant
que partie prenante
Aiguiller les patients
Exprimer sa volonté d’aider

 

Tableau adapté de: Pehrson C et coll. Responding empathically to patients: Development, implementation, and evaluation of a communication skills training module for oncology nurses. Patient Educ Couns. 2016;99(4):610–16.

Références:

  1. Pehrson C et coll. Responding empathically to patients: Development, implementation, and evaluation of a communication skills training module for oncology nurses. Patient Educ Couns. 2016;99(4):610–16.