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Nutrition
Difficultés d’alimentation

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En tant que parent, vous voulez offrir à votre enfant la meilleure alimentation qui soit.

Les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent avoir des besoins nutritionnels précis qui, selon les habiletés de l’enfant et ses besoins alimentaires, peuvent nécessiter des mesures particulières.

Nestlé Health Science est ici pour vous aider à trouver des réponses à vos questions et vous proposer des ressources utiles.

Pour plus de renseignements, veuillez consulter la section portant sur les difficultés d’alimentation.

Savoir comment nourrir son enfant et quels aliments lui donner est un processus d’apprentissage; mais, en très peu de temps, vous saurez intégrer les changements requis dans votre routine.

Après le diagnostic, vous discuterez habituellement avec votre médecin ou une diététiste des besoins nutritionnels de votre enfant et des plans pour y satisfaire. En collaboration avec votre professionnel de la santé, vous déterminerez la solution nutritionnelle qui saura le mieux convenir à votre enfant.

Si vous avez des questions ou des doutes, parlez-en à votre médecin. Il est important que vous compreniez bien les raisons pour lesquelles votre enfant a besoin d’un soutien particulier sur le plan nutritionnel et comment lui apporter ce soutien.

Avant d’essayer de nouveaux aliments ou de modifier la routine de votre enfant, discutez-en avec vos professionnels de la santé. Ils vous guideront et aideront à vous adapter aux besoins particuliers de votre enfant.

Dans les sections qui suivent, vous vous familiariserez avec les stratégies ou solutions nutritionnelles possibles pour les enfants atteints de PC.

Les agents épaississants peuvent être une solution


Les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) qui présentent une dysphagie peuvent avoir de la difficulté à avaler des liquides clairs. Les boissons et autres liquides peuvent devoir être épaissis de façon à ce qu’ils coulent plus facilement dans la bouche et la gorge. Les boissons épaissies se déplacent plus lentement et sont souvent plus faciles à avaler que les liquides clairs. Cela laisse donc plus de temps aux voies respiratoires pour se fermer afin que les liquides puissent descendre par l’oesophage vers l’estomac.

Les jus, le lait et les soupes sont quelques exemples de liquides qui peuvent être épaissis. Votre professionnel de la santé vous recommandera la quantité d’épaississant à utiliser pour obtenir la consistance voulue selon la difficulté qu’a votre enfant à avaler.

Un orthophoniste, un ergothérapeute ou un diététiste déterminera la consistance qui convient le mieux pour votre enfant.

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Des suppléments nutritionnels oraux peuvent être ajoutés pour bonifier le régime alimentaire de votre enfant


Il arrive parfois que les aliments que vous donnez à votre enfant ne soient suffisants pour répondre à ses besoins. Le cas échéant, votre professionnel de la santé pourrait vous recommander des suppléments nutritionnels oraux afin que votre enfant ait un apport nutritionnel adéquat. Si votre enfant peut manger et boire par la bouche, il existe sur le marché des produits nutritionnels offerts dans différents formats et différentes saveurs qui constituent une excellente solution pour accroître la valeur énergétique et la teneur en protéines de son alimentation. Si vous remarquez que votre enfant perd du poids, ou que son comportement à l’égard des aliments a changé, parlez-en à votre professionnel de la santé.

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L’alimentation entérale est un moyen d’administrer des aliments liquides à l’aide d’un tube.

Votre enfant pourrait avoir besoin d’une alimentation entérale:

  • s’il lui est impossible de manger et de boire suffisamment par voie orale pour se nourrir adéquatement;
  • s’il a de la difficulté à mastiquer ou à avaler facilement ou sans danger

Afin de s’assurer que votre enfant consomme les aliments et liquides dont il a besoin, votre professionnel de la santé pourrait vous suggérer l’alimentation entérale, comme unique méthode d’alimentation ou en complément à son apport quotidien en aliments et en boissons.

L’alimentation entérale peut aider votre enfant à grandir et à se développer. C’est un autre moyen de lui assurer l’apport nutritionnel dont il a besoin. Votre enfant peut continuer de participer aux activités en famille, comme les repas, même s’il porte une sonde. L’alimentation entérale de votre enfant peut être une expérience plus agréable pour votre enfant s’il bénéficie du soutien des membres de la famille et des amis.

Il est normal que les parents se posent beaucoup de questions sur l’alimentation entérale; cependant, lorsqu’ils sont en mesure d’en observer les bienfaits, nombreux sont ceux qui auraient aimé l’avoir adoptée plus tôt.

La sonde peut être placée à différents endroits dans l’organisme et différentes voies peuvent être utilisées pour son insertion.


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«Vous pouvez nourrir votre enfant n’importe où, n’importe quand.»

- Suzanne, mère de Nathan

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Vous trouverez ci-après un bref résumé des différentes voies d’alimentation entérale:

Alimentation entérale par le nez

SONDE NASOGASTRIQUE OU «SONDE NG»:

La sonde est insérée dans une narine et passe par l’oesophage pour rejoindre l’estomac.

SONDE NASOJÉJUNALE OU «SONDE NJ»:

La sonde est insérée dans une narine, passe par l’oesophage, puis par l’estomac pour rejoindre l’intestin grêle.

Ce mode d’alimentation pourrait vous paraître inhabituel au départ mais, avec le temps et l’expérience, vous aurez l’assurance que votre enfant reçoit la bonne quantité d’éléments nutritifs et qu’il maintient un poids santé. Il vous permettra également de réduire considérablement la durée des repas, éliminant ainsi une partie du stress et de la frustration. Vous aurez donc plus de temps pour d’autres activités quotidiennes avec votre enfant.

Alimentation entérale par l’estomac

SONDE DE GASTROSTOMIE (G) OU «SONDE G»:

La sonde est introduite directement dans l’estomac par une petite ouverture pratiquée dans la peau.

SONDE DE JÉJUNOSTOMIE OU «SONDE J»:

La sonde est introduite directement dans le jéjunum, ou intestin grêle, par une petite ouverture pratiquée dans la peau.

L’alimentation entérale peut être une méthode d’alimentation sûre et fiable qui vous permet de suivre la quantité d’aliments solides et liquides ingérée par votre enfant.

«C’est beaucoup plus propre qu’on le pense.»

- Miriam, mère de Yehoshua

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  1. Alimentation par gravité: Un sac contenant la préparation, ou l’emballage de la préparation, est suspendu au-dessus de l’enfant afin que la préparation s’écoule dans le tube puis dans l’estomac. Une pince à roulette peut être utilisée pour contrôler le débit d’alimentation.

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  2. Alimentation à l’aide d’une pompe: La pompe d’alimentation peut être programmée de manière à ce que l’alimentation se fasse à un moment et à un débit précis. Assurez-vous que le professionnel de la santé vous fasse une démonstration du fonctionnement de la pompe avant votre départ pour la maison.

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L’alimentation intermittente peut se faire par gravité ou à l’aide d’une pompe ou d’une seringue.

  1. L’alimentation intermittente est un type d’alimentation entérale qui consiste à administrer une certaine quantité de préparation en un court laps de temps (d’ordinaire sur une période de 30 à 60 minutes), habituellement plusieurs fois par jour.
  2. Alimentation par seringue: La préparation est versée dans la seringue, puis elle est introduite directement dans le tube en appuyant sur le piston de la seringue.

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L’alimentation entérale peut être difficile à comprendre au début, mais les choses peuvent devenir, et deviendront, plus faciles à mesure que vous prendrez de l’expérience. Même si votre enfant est nourri par alimentation entérale, il est tout aussi important pour lui de ne pas se sentir exclu lors des repas et autres activités sociales où l’on sert de la nourriture que ce l’est pour vous et les autres membres de la famille. Le fait de parler de l’alimentation entérale avec votre enfant aidera à dissiper la confusion et permettra à votre enfant d’être rassuré et plus à l’aise durant les repas. Il existe une vaste gamme de préparations parmi lesquelles votre professionnel de la santé pourra choisir.

Les diverses préparations sont conçues pour satisfaire à des besoins précis de l’enfant, notamment quant à l’apport énergétique et à la teneur en fibres, en vitamines et en minéraux.

Cliquez sur la section portant sur les types de préparations pour en savoir davantage sur les différents types de préparations offertes.

Il est normal que d’autres questions surgissent lorsque vous poursuivrez l’alimentation entérale de votre enfant à la maison, ou que vous ayez besoin d’aide. L’équipe soignante de votre enfant peut vous aider à répondre à des questions du genre:

  • À quoi dois-je m’attendre durant l’alimentation entérale et quelles sont les différentes méthodes d’alimentation entérale disponibles?
  • Quel type d’équipement dois-je utiliser et comment dois-je l’installer?
  • Comment savoir si mon enfant reçoit un apport alimentaire suffisant?
  • Comment savoir si mon enfant présente une intolérance à l’alimentation entérale?

Les repas sont d’importantes occasions de socialiser et des moments de vie que les enfants devraient apprécier et auxquels ils devraient pouvoir participer dès leur jeune âge. Même si votre enfant est nourri par alimentation entérale, il est tout aussi important pour lui de ne pas se sentir exclu lors des repas et autres activités sociales où l’on sert de la nourriture que ce l’est pour vous et les autres membres de la famille. Parlez à votre professionnel de la santé pour établir un horaire d’alimentation qui vous conviendra, à vous et à votre famille.

Pour plus de renseignements sur les marches à suivre et les différentes préparations pour l’alimentation entérale et d’autres sujets, visitez le site:
www.nestlehealthscience.ca/fr/mytubefeedingpediatric

→CLIQUEZ ICI POUR MIEUX COMPRENDRE LES DIFFÉRENTS TYPES DE PRÉPARATIONS POUR L’ALIMENTATION ENTÉRALE

Quelles sont les préparations disponibles?

Il existe une vaste gamme de préparations pour votre enfant. Les préparations pour l’alimentation entérale procurent les éléments nutritifs dont votre enfant a besoin pour grandir et se développer, sous une forme et dans une quantité que votre enfant pourra tolérer. Votre professionnel de la santé tiendra compte des besoins nutritionnels de votre enfant, de l’horaire des repas et de votre mode de vie au moment de recommander une préparation.

Les préparations pour l’alimentation entérale sont considérées comme des aliments complets sur le plan nutritionnel, car elles contiennent des protéines, des glucides, des lipides, des vitamines, des minéraux et de l’eau pour favoriser la croissance et le développement de votre enfant et répondre à ses besoins nutritionnels particuliers.

Demandez à votre professionnel de la santé quelle préparation convient le mieux à votre enfant.

Voici quelques exemples des différents types de préparations qui sont offertes:


Préparations standard

Les préparations pédiatriques standard sont complètes sur le plan nutritionnel et formulées pour les enfants âgés entre 1 an et 13 ans ayant une digestion normale. Certaines de ces préparations conviennent à l’alimentation par voie orale et entérale. Certaines contiennent également des fibres.

Il existe aussi des préparations pédiatriques qui contiennent de vrais aliments, comme du poulet, des légumes et des fruits auxquels sont ajoutés des vitamines et minéraux pour créer une préparation nutritive complète.


Préparations semi-élémentaires/à base de peptides

Comme les préparations standard, les préparations semi-élémentaires sont des préparations complètes sur le plan nutritionnel. Elles sont toutefois différentes car certains des éléments nutritifs qu’elles contiennent, comme les protéines et les lipides, ont été réduits en particules plus petites pour les rendre plus faciles à digérer. C’est pourquoi l’on parle également de «préparations à base de peptides». Le terme «peptides» désigne les petites particules de protéines. Certaines préparations semi-élémentaires/à base de peptides conviennent également à l’alimentation par voie entérale ou orale et certaines contiennent des fibres.


Préparations spécialisées

Il existe des préparations spécialisées formulées pour répondre aux besoins particuliers de certains enfants, comme ceux atteints de la maladie de Crohn ou d’allergies, de sensibilités ou d’intolérances alimentaires multiples ou ayant de graves difficultés à digérer les lipides et les protéines.


Produits modulaires

Les produits modulaires sont des nutriments individuels pouvant être ajoutés à la préparation d’un enfant ayant des besoins supplémentaires à combler sur le plan nutritionnel. Les produits modulaires enrichissent le produit en protéines ou en lipides ou sur le plan calorique, sans augmenter le volume de la préparation en soi. Si des produits modulaires sont indiqués, votre professionnel de la santé vous montrera comment les utiliser et vous fournira une recette au besoin.


Préparations entérales passées au mélangeur

Les préparations entérales maison sont souvent désignées préparations passées au mélangeur ou aliments mélangés ou réduits en purée. Les préparations entérales passées au mélangeur gagnent en popularité, car les parents et soignants veulent inclure de vrais aliments dans le régime alimentaire de leurs enfants nourris par voie entérale. De nombreux parents croient en outre que ces préparations constituent de meilleurs choix santé ou qu’elles offrent un moyen de gérer les intolérances alimentaires1.

Les préparations maison pour alimentation entérale sont préparées en mélangeant des aliments et des liquides dans un mélangeur à haute vitesse pour liquéfier les aliments afin qu’ils puissent couler dans la sonde.

Cependant, la préparation d’aliments à la maison requiert du temps et de la préparation, de même que l’utilisation de techniques sécuritaires de manipulation des aliments. Si les préparations maison ne sont pas pour vous, il existe sur le marché des préparations pour alimentation entérale faites à partir de vrais aliments qui pourraient vous convenir parfaitement, à vous et à votre enfant.

Pour plus de renseignements à ce sujet, ou avant de commencer à utiliser des préparations maison pour alimentation entérale ou de passer à ces dernières, discutez-en avec le professionnel de la santé de votre enfant pour vous assurer qu’elles lui conviennent.


Vous pourriez trouver utile de lire le récit d’autres familles qui vivent avec la PC.

→CLIQUEZ ICI POUR CONSULTER DES HISTOIRES VÉCUES QUE NOUS AVONS RECUEILLIES AUPRÈS DE SOIGNANTS D’ENFANTS ATTEINTS DE PC

Références:

  1. Epp L et coll. Nutr Clin Pract. 2017;32(2):201-205; Fessler TA. Today’s Dietitian. 2015;17(1):30-33. 10.