Quand l'alimentation entérale de votre enfant commencera, il se peut que son organisme prenne quelques jours pour s'habituer à la préparation et aux séances d'alimentation. Il peut arriver également qu'il ne supporte pas du tout la préparation qui lui a été prescrite, c'est‑à‑dire qu'il se sent mal et n'arrive pas à prendre sa dose quotidienne de préparation. La situation devient problématique si l'enfant ne parvient pas à être nourri et hydraté comme il se doit ou s'il a des symptômes désagréables.
Lorsque l'on évoque l'intolérance à l'alimentation entérale, c'est souvent en parlant des signes ou des symptômes ressentis, qui peuvent varier d'une sensation de ballonnement (abdomen gonflé) ou d'avoir trop mangé à des vomissements ou une diarrhée. Ce n'est pas parce que votre enfant est alimenté par voie entérale qu'il est normal qu'il se sente indisposé pendant et après ses séances d'alimentation.
Certains problèmes peuvent arriver lors des séances d'alimentation entérale de votre enfant. Cette section fournit des renseignements sur quelques-uns des problèmes les plus courants, les causes possibles et certaines mesures que vous pouvez envisager. Ces renseignements ne visent pas à remplacer l'avis ou les consignes du professionnel de la santé de votre enfant ni à se substituer aux soins médicaux. Si vous avez un problème ou d'autres questions sur l'alimentation entérale de votre enfant, parlez-en à son professionnel de la santé.
Problème
Nausées et/ou vomissements et/ou reflux (impression que le contenu de votre estomac remonte dans votre gorge)
Cause possible
- Débit d'alimentation trop rapide
- Digestion lente dans l'estomac
- Autres problèmes ou troubles gastriques ou digestifs
Questions à se poser
- Ralentissez le débit ou arrêtez l'alimentation jusqu'à ce que votre enfant se sente bien. S'il y a lieu, repoussez la prochaine séance de 15 à 20 minutes et reprenez lentement*
- Ralentissez le débit d'alimentation*
- Faites asseoir votre enfant bien droit ou allongé le tronc à 45 degrés (environ la hauteur de deux oreillers) durant l'alimentation et pendant 30 à 60 minutes après la séance. Il ne faut pas qu'il se couche complètement pendant l'alimentation ni juste après la séance.
- Demandez au professionnel de la santé de votre enfant s'il est possible de remplacer sa préparation par une préparation spéciale peut-être plus facile à digérer et à absorber
- Si le problème persiste, parlez-en au professionnel de la santé de votre enfant
* La réduction du débit d'alimentation peut diminuer la quantité de préparation, d'eau et d'éléments nutritifs que votre enfant reçoit. Consultez le professionnel de la santé de votre enfant si vous ne parvenez pas à réinstaurer le débit initial prévu pour votre enfant après un jour ou deux et à lui assurer l'apport en préparation et en eau indiqué dans son plan d'alimentation.
* La réduction du débit d'alimentation peut diminuer la quantité de préparation, d'eau et d'éléments nutritifs que votre enfant reçoit. Consultez le professionnel de la santé de votre enfant si vous ne parvenez pas à réinstaurer le débit initial prévu pour votre enfant après un jour ou deux et à lui assurer l'apport en préparation et en eau indiqué dans son plan d'alimentation.
Problème
Diarrhée (selles fréquentes, molles ou liquides)
Cause possible
- Effets secondaires des médicaments
- Débit d'alimentation trop rapide
- Croissance bactérienne possible dans la préparation
- Pas de fibres ou pas assez de fibres dans la préparation de l'enfant
- Intolérance à la préparation
- Présence possible d'une autre maladie, grippe ou infection chez l'enfant
- Déplacement de la sonde de l'enfant
Questions à se poser
- Parlez des médicaments que prend votre enfant à son médecin ou à son pharmacien
- Ralentissez le débit d'alimentation*
- N'utilisez pas de préparation restée à température ambiante après ouverture au-delà de la durée indiquée sur son étiquette
- N'utilisez pas de préparation conservée au réfrigérateur pendant plus de 24 heures après son ouverture
- Lavez-vous bien les mains et utilisez des fournitures et du matériel propres
- Remplacez le contenant d'alimentation de votre enfant et sa tubulure selon les recommandations de votre professionnel de la santé
- Demandez au professionnel de la santé de votre enfant s'il peut remplacer la préparation par une préparation contenant des fibres
- Demandez au professionnel de la santé de votre enfant s'il est possible de remplacer la préparation de votre enfant par une préparation spéciale peut-être plus facile à digérer et à absorber
- Si le problème persiste au-delà de deux jours, parlez-en au professionnel de la santé de votre enfant
* La réduction du débit d'alimentation peut diminuer la quantité de préparation, d'eau et d'éléments nutritifs que votre enfant reçoit. Consultez le professionnel de la santé de votre enfant si vous ne parvenez pas à réinstaurer le débit initial prévu pour votre enfant après un jour ou deux et à lui assurer l'apport en préparation et en eau indiqué dans son plan d'alimentation.
Problème
Ventre ou abdomen ballonné ou enflé; crampes d'estomac; sensation d'avoir trop mangé
Cause possible
- Débit d'alimentation trop rapide
- Préparation trop froide
- Volume de préparation trop important
- Alimentation en position allongée à plat
- Exercice ou trop d'activité juste après la séance d'alimentation
- Intolérance à la préparation
Questions à se poser
- Ralentissez le débit d'alimentation*
- Utilisez une préparation non ouverte conservée à température ambiante pour l'alimentation. Si vous avez une préparation ouverte au réfrigérateur, sortez-la 30 minutes avant la séance d'alimentation
- Assurez-vous que la dose administrée et le débit d'alimentation sont les bons pour votre enfant
- Faites asseoir votre enfant bien droit ou allongé le tronc à 45 degrés (environ la hauteur de deux oreillers) durant l'alimentation et pendant 30 à 60 minutes après la séance. Il ne faut pas qu'il se couche complètement pendant l'alimentation ni juste après la séance
- Demandez au professionnel de la santé de votre enfant d'examiner le contenu de sa préparation. Vous devrez peut-être passer à une préparation à plus forte teneur en calories ou à une préparation spéciale qui pourrait être plus facile à digérer et à absorber pour votre enfant
* La réduction du débit d'alimentation peut diminuer la quantité de préparation, d'eau et d'éléments nutritifs que votre enfant reçoit. Consultez le professionnel de la santé de votre enfant si vous ne parvenez pas à réinstaurer le débit initial prévu pour votre enfant après un jour ou deux et à lui assurer l'apport en préparation et en eau indiqué dans son plan d'alimentation.
Problème
Constipation (selles moins fréquentes que la normale, dures, sèches, douloureuses ou difficiles à évacuer)
Cause possible
- Apport insuffisamment en liquide ou en eau
- Pas de fibres ou pas assez de fibres dans la préparation de l'enfant
- Pas assez d'exercice ou d'activité
- Médicaments
Questions à se poser
- Augmentez la quantité d'eau administrée par la sonde de votre enfant si cela est recommandé par son professionnel de la santé
- Consultez le médecin ou la diététiste de votre enfant pour voir s'il faudrait remplacer sa préparation par une préparation plus riche en fibres
- Aidez votre enfant à être plus actif, si possible (consultez le médecin de votre enfant)
- Parlez des médicaments que prend votre enfant à son médecin ou à son pharmacien
Problème
Déshydratation (la quantité d'eau présente dans le corps a diminué sous le niveau nécessaire au fonctionnement normal de l'organisme);
urine moins abondante/de couleur jaune foncé;
sensation de soif
Cause possible
- Apport insuffisamment en liquide ou en eau
- Maladie accompagnée de diarrhée, de fièvre, de sueurs abondantes
Questions à se poser
- Assurez-vous que votre enfant prend la bonne quantité d'eau chaque jour avant et après ses séances d'alimentation
- Vérifiez auprès du professionnel de la santé de votre enfant si ce dernier prend bien la quantité d'eau nécessaire chaque jour
Problème
Prise de poids rapide
Cause possible
- Il se peut que l'apport en liquide ou en eau soit excessif
- Il se peut que l'apport en préparation soit excessif
Questions à se poser
- Assurez-vous que votre enfant reçoit la bonne quantité de préparation et d'eau tous les jours
- Demandez au professionnel de la santé de votre enfant s'il faut modifier l'apport quotidien en préparation et en eau
Cause possible
- Il se peut que l'apport en calories soit insuffisant
Questions à se poser
- Vérifiez si l'apport quotidien en préparation de votre enfant est approprié
- Demandez au professionnel de la santé de votre enfant s'il faut changer la quantité ou le type de préparation utilisés
Problème
Aspiration (aspiration d'aliments ou de liquides dans les voies aériennes ou les poumons)
Toux soudaine ou difficulté à respirer pendant l'alimentation ou juste après
Cause possible
- Il se peut que la préparation remonte de l'estomac de votre enfant et soit aspirée dans ses poumons
- Alimentation en position allongée à plat
- Présence d'une autre maladie, telle qu'une infection des voies respiratoires ou une pneumonie
Questions à se poser
- Faites asseoir votre enfant bien droit ou allongé le tronc à 45 degrés (environ la hauteur de deux oreillers) durant l'alimentation et pendant 30 à 60 minutes après la séance. Il ne faut pas qu'il se couche complètement pendant l'alimentation ni juste après la séance
- Si les symptômes persistent, appelez le médecin de votre enfant ou rendez-vous à l'hôpital
Problème
Obstruction de la sonde d'alimentation ou passage de la préparation bloqué
Cause possible
- La sonde ou la tubulure d'alimentation de votre enfant est peut-être tordue ou pliée
- La sonde peut être bouchée par la préparation ou le médicament
Questions à se poser
- Examinez la sonde et la tubulure pour vous assurer qu'elles ne sont ni pliées ni tordues
- Rincez la sonde à l'eau tiède avant et après l'administration de préparation ou de médicaments
- Ne faites pas passer des aliments en purée ni d'autres liquides dans la sonde sans l'avis préalable du professionnel de la santé de votre enfant
- N'ajoutez rien de nouveau à votre préparation sans l'avis préalable du professionnel de la santé de votre enfant
- Utilisez uniquement des médicaments sous forme liquide ou finement broyés et dissous dans de l'eau
- Si la sonde de votre enfant est bouchée, n'essayez pas de la déboucher vous-même. Demandez au professionnel de la santé de votre enfant ce qu'il faut faire
Problème
Détachement de la sonde
Cause possible
- La sonde de votre enfant peut s'être détachée accidentellement
Questions à se poser
- Recouvrez l'ouverture avec un linge ou une serviette propre (si votre enfant a une sonde de gastrostomie ou de jéjunostomie, sonde directement insérée dans l'estomac ou l'intestin grêle par une ouverture pratiquée dans la peau)
- Appelez le professionnel de la santé de votre enfant ou rendez-vous au service des urgences le plus proche avec la sonde d'alimentation de votre enfant
Trucs sur l'alimentation entérale pour le parent et son enfant
Vous et votre enfant vivrez plus facilement l'expérience de l'alimentation entérale en étant bien informés et en sachant ce qui peut arriver, notamment d'incontournables imprévus. Vous deviendrez rapidement des experts de l'alimentation entérale! Voici quelques conseils de plus pour vous épauler :
- Voyez positivement l'alimentation entérale pour faciliter l'adaptation de votre enfant et aider les enfants plus vieux à comprendre ses bienfaits. Parlez à vos amis et aux membres de votre famille de l'alimentation entérale de votre enfant pour faciliter leur adaptation à eux aussi.
- Tâchez le plus possible de garder la routine de l'enfant à l'intégration de l'alimentation entérale. Si le repas familial et l'histoire avant d'aller au lit font partie du quotidien, par exemple, intégrez les séances d'alimentation dans vos activités courantes à la maison. Demandez à vos professionnels de la santé de vous accompagner dans le processus.
- Attendez-vous à ce que les questions alimentaires entrent en jeu en contexte social (aller à l'école, à une fête). Parlez aux amis et aux professeurs de votre enfant d'avance pour mieux préparer votre enfant à ces occasions. Discutez aussi avec votre enfant des questions courantes qu'il pourrait se faire poser pour le préparer à répondre par lui-même.
- Les enfants plus vieux pourraient se préoccuper de l'image corporelle associée à l'alimentation entérale. Préparez-vous à cette éventualité en parlant souvent avec votre enfant pour voir s'il a de telles craintes ou préoccupations afin de l'aider rapidement à les vaincre.
- Gardez toutes les instructions sur l'alimentation entérale et les coordonnées reçues au même endroit. Vous pourriez ajouter à ce dossier le suivi détaillé de l'alimentation entérale de votre enfant, notamment le journal qui suit, ou les autres documents que vous apportez aux consultations médicales pour votre enfant.
- À mesure que votre enfant vieillit, amenez-le à s'impliquer le plus possible dans ses rendez-vous et soins médicaux entourant son alimentation entérale.
Ce site Web contient beaucoup de renseignements variés sur l'alimentation entérale de votre enfant. Il vous sera néanmoins utile d'obtenir l'aide d'autres personnes prenant soin d'enfants qui vivent l'alimentation entérale à la maison.
A.S.P.E.N.
La American Society for Parenteral and Enteral Nutrition (A.S.P.E.N.) vise à améliorer les soins aux patients grâce à des progrès scientifiques et pratiques en lien avec le soutien nutritionnel thérapeutique.
CaringBridge
CaringBridge offre des sites Web gratuits qui permettent aux personnes éprouvant de graves problèmes de santé de communiquer avec leur famille et leurs amis afin de faciliter leur parcours en matière de santé.
Feeding Matters
Feeding Matters est un organisme à but non lucratif qui s'engage à améliorer la vie des bébés et des enfants ayant des troubles d'alimentation. Nos initiatives liées à l'éducation, à la sensibilisation, à la recherche et au traitement procurent aux familles et aux professionnels de la santé les ressources et le soutien dont ils ont besoin pour aider les enfants qui ont des difficultés à manger.
Feeding Tube Awareness Foundation
La Feeding Tube Awareness Foundation est un organisme de bienfaisance classé 501(c)(3) dans la nomenclature américaine qui se consacre à l'alimentation entérale pédiatrique. Elle a comme mission de fournir aux parents les connaissances pratiques et le soutien dont ils ont besoin tout en sensibilisant de façon positive le public général à l'alimentation entérale.
NASPGHAN
NASPGHAN (North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) souhaite améliorer les soins des bébés, des enfants et des adolescents ayant des troubles digestifs en faisant la promotion des progrès en matière de soins cliniques, de recherche et d'éducation.
Oley Foundation
La Oley Foundation est un organisme indépendant à but non lucratif qui offre de l'information et du soutien psychosocial aux parents et aux soignants d'enfants ayant des besoins en matière d'alimentation entérale.